遷延性意識障害の妻を支えて

新茶の季節です。 わが家では介護にもお茶が活躍しています。 ...続きを見る

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妻のような意識の戻らなくなった状態を遷延性意識障害と言いますが、医学の世界では意識の回復は困難と思われていた人が適切な看護と介護で意思の疎通ができるようになったという事例が報告されるようになってきました。僕としても何とか妻の意識を引き出そうと試行錯誤している毎日なのですが、ではその「適切な看護・介護」とは何ぞやというのが最も知りたいことです。しかしながら誰にでも当てはまる方法というのはなさそうで、というのも再三言っているように遷延性意識障害という状況は同じでも患者によって脳の障害の部位も程度も異... ...続きを見る

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うちのすぐ近くにしずてつストアがオープンしました。これまでは一番近いスーパーマーケットは歩いて10分ぐらいのところにマックスバリュがありましたが、気候のよい時期に散歩がてらに妻の車いすを押して行くことはありましたが、妻を一人で留守番させて行くには時間がかかるので、買い物はブログにも書きましたがほとんどヨーカドーのネットスーパーで済ませていました。 ...続きを見る

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丁度一年ぶりになりますが、今年もかんぽの宿焼津へ一泊してきました。今回はお天気が心配でしたが、行きは曇り空、帰りも何とか雨は降らずに、家に着いたとたんに雨となって、本当にラッキーでした。日頃の行いが良かったみたいです。 ...続きを見る

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妻は時々ですが声を上げて泣くことがあります。遷延性意識障害いわゆる植物状態というと目をつぶってじっと寝ているというイメージがあるかもしれませんが、多くの場合は覚醒と睡眠の区別があって、覚醒時には目は開いて光や音に反応があります。自発的な運動はありませんが、あくびやしゃっくりは普通に出ますし、無意識の範疇で首の向きを変えたりもします。妻の場合は割と早いうちから明確な「泣き」が出ていましたが、DCSの電気刺激を入れてからより頻繁に泣くようになりました。 ...続きを見る

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しばらく忙しくて、なかなかブログを更新できずにいました。今年になってからは月一のペースになってしまっていますのでもう少し頑張りたいと思います。 ...続きを見る

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遷延性意識障害の家族を在宅介護しているとほとんど家を空けることができません。24時間365日の介護なので、常に見守りは必要です。僕の場合は平日昼間は妻の両親がみてくれますが、その間だけは仕事に行き、勤務時間以外はずっと家で介護なので、日常の買い物もままならないというのが現状です。 ...続きを見る

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2012年になって初めての記事投稿です。本年もぼちぼちですが頑張っていきますのでどうぞよろしくお願いします。今日は３回目のボトックス注射に行ってきました。前回から５ヶ月経って間が空いたのでボトックスは切れているはずなのですが、毎日足を広げる体操をしているおかげか、内転筋の筋緊張はうまい具合に取れている状態が続いています。加えて、夜もよく眠れているし、体温もまた３７度を切って、３６度台になっています。３回目のボトックスは前回と同じ内転筋に２カ所と新しくすねの内側に左右２カ所ずつ打ってくれました。尖... ...続きを見る

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２０１１年もあと３時間を切りました。新居で妻と二人紅白を見ながら（妻は嵐ファンです）ブログを書いています。静かな行く年来る年です。介護住宅紹介シリーズも３回目になり、今回は介護以外のところをご紹介します。と言っても介護専門でつくったので介護以外のスペースはほとんどありません。正月を前にしてようやく引っ越しの片付けが終わりましたので写真を撮ることができました。 ...続きを見る

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１０月８日から新居で暮らし始めてずいぶんとお待たせしてしまいましたが、介護住宅の紹介続編です。今回は妻の居室を中心にご紹介します。 ...続きを見る

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遷延性意識障害者のように脳にダメージを受けて重い障害のある患者では痙攣の発作が起こることがよくあります。痙攣が続くと呼吸ができなくなったりで命に関わることもありとても怖いことですし、痙攣は小さいものでも体力の消耗が激しいようです。 ...続きを見る

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昨日、今日と大変気候がよく、お散歩日和だったので、新居に引っ越してから初めてのお散歩へ出かけました。車いすでお出かけできる気候の時期は春と秋に限られていてとっても貴重です。この週末は引っ越し片付けを少し休んで二日とも午後に１時間弱近所を一回りしてきました。 ...続きを見る

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今日は仙台の河北新報社という新聞社の方が取材に来られました。既にご存じと思いますが、河北新報社では昨年の１２月より「いのちの地平〜『植物状態』を超えて」という遷延性意識障害者についての問題提起を行う大型連載を始められています。実は昨年末に同新聞社からのアンケート調査が家族会を通じてあって、僕も回答を送ったのですが、その回答者の中から地元仙台東北だけでなく全国の遷延性意識障害者とその家族を取材されているとのことで、静岡へも寄ってくれました。このような取材を受けるのは初めてのことなのですが、少しでも... ...続きを見る

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ブログでお知らせしてきました通り、10月8日より新居での生活が始まっています。介護をしながらの引っ越しは思った以上に大変で、未だに段ボール箱に囲まれた生活ですが、何とか片付きつつあります。本当は、引っ越しの間ショートステイでもあればはかどるのですが、それもないのが現実です。片付けが終わるまでは妻の介護もほったらかしになって申し訳ないです。今回、重度障がい者である妻の長期介護を前提とした念願の介護住宅を建てました。ハウスメーカーで建てたのでいろいろと制約もあったのですが、2年半の在宅生活を踏まえて... ...続きを見る

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5月9日に痙縮の緩和を目的にボトックス第1回目の注射を打ってもらい3ヶ月が経ちましたので、8月30日に2回目の注射を打ってもらいました。1回目の注射は足を広げられるように内転筋に打ってもらい、足の緊張が緩んだだけでなく、体全体の熱が取れて、また夜の眠りも良くなったことは前のブログでご報告したとおりです。ドクターの説明では効果は3ヶ月と言うことでしたが、ほぼ効能どおりで、2ヶ月を過ぎた頃から平熱がまた37度を超えるようになってきて、足にも力が入ってしまう日が出てきました。3ヶ月を過ぎるとたまにです... ...続きを見る

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今年も恒例の日本意識障害学会へ行ってきました。例年は7月下旬なのですが、今年は開催地が弘前と言うこともあって、混雑する東北の夏祭りの期間を避けてか9月2−3日の開催でした。お医者さんの学会なので会場は豪華なホテル（ベストウェスタンホテルニューシティ弘前）でした。大震災の影響もあって、いつもよりか若干演題数は少ないように思いましたが、会場は参加者がいっぱいで盛況でした。そして、昨年に続いて自分の在宅介護の取り組みを発表してきました。これは自己エントリーなので誰かに頼まれたわけではなく、全く自己満足... ...続きを見る

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しばらくいろいろな仕事が重なりブログの更新をサボっていましたが、７月３日に据付された新居の内装工事が大分進んできましたので今回は間取りを紹介します。１日がかりで据付が終了した時にはすぐにでも完成しそうな感じでしたが、内装工事はなかなか時間がかかりますし、うちの場合は特殊な現地施工品も多いので進捗が気になっていました。先週には床や天井、壁紙等が完了し、水回りの工事も進んできています。昨日、のぞきに行ったらほぼ出来上がりに近づきつつありました。 ...続きを見る

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新しい福祉機器がやってきました。その名も採尿“ロボット”ヒューマニーです。ロボットと名前がついていますが、見た目はロボットっぽくありません。小型の吸引器のように見えますが、販売元のユニチャームでは介護“ロボット”として売り出しているようです。ユニチャームの吸収体技術と日立のマイクロポンプ技術の融合で、オムツの尿を自動的に感知して吸引し、タンクにためてしまうというものです。 ...続きを見る

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まだまだ先の長い介護を続けていくために、介護住宅を建築中であることはブログでお知らせしていましたが、昨日、無事に「据付」作業が完了しました。セキスイハイムで建てているのですが、ブロックごとに工場で生産し、1日かけて組み立てられます。つまり、基礎工事が完了すると、わずか1日で家の全貌が現れるのです。 ...続きを見る

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今日は僕の所属している全国遷延性意識障害者・家族の会の第7回総会と勉強会があって東京まで行ってきました。そして、勉強会では僭越ながら在宅介護の体験発表をしてきました。全国会では年2回、大きな会合があるのですが、秋は著名な講師の先生をお招きして記念講演会になります。昨年から6月は総会と家族の体験発表という形式になっていまして、昨年も3名の方の発表を聞いてとても参考になりましたので、今年は講師を引き受けることにしました。現在に至る経緯から、在宅での介護の工夫、リハビリ訓練などについて1時間ほど発表さ... ...続きを見る

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4月11日のブログで、昨年10月に脳卒中後の後遺症の上肢下肢の痙縮に対して保険適応になったボツリヌス療法について紹介しましたが、ようやく妻にも5月9日に第1回目の注射を打ってもらうことができましたので経過を報告します。 ...続きを見る

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3月11日の東日本大震災の直後なので防災について関心が高まっています。妻のような重度障害者は災害弱者にあたり、特に避難に関しては困難を伴います。先日、町内会からチラシが来て、津波警報が出た時は近くの福祉事業所の屋上へ避難するように書いてあったのですが、寝たきりの妻をどうやって避難させるかは大問題です。市の福祉担当の職員が応援に来てくれるわけでもなさそうですし、結局は家族が避難させることになるようです。 今は居室が1階なので車椅子でも避難できますが、近い将来はエレベーター付きの2階が居室になりま... ...続きを見る

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妻が病気になって以来、初めての旅行へ出かけました。旅行と言っても家から車で30分くらいのところですが、念願だった泊まりがけの旅行へ行ってきましたのでご報告です。 ...続きを見る

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遷延性意識障害の症状に上肢下肢の痙縮があります。痙縮というのは脳の障害のために筋緊張が異常に亢進している状態で、多くは上肢は屈曲方向に強く力が入り、下肢は伸展方向に筋緊張が高いことが多いようです。痙縮は痛みを伴ったり、また自分の意思での運動の妨げになったり、着替えやおむつ交換の際に介護の負担が大きく、時には緊張のせいで汗ばんで衛生的にも問題となることもあって日常生活において様々な弊害を生じます。脳卒中の後遺症など、意識のある方でもよく見られます。妻の場合も蘇生直後の痙攣が治まった頃から腕は縮こま... ...続きを見る

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3月25日…それは妻が心肺停止を起こして意識がなくなった日、5年前のその日の未明に妻の心臓は一時的に止まりました。それから5年が経ち…　「一生植物状態です」と言われて、医学的な評価はその通りかもしれませんが、当時は直に命が消えてしまうかもと覚悟していたことを考えると今の妻は見違えるほどに“回復”してくれています。その時は5年も生きられるとは思っていませんでしたが、今では平均寿命くらいまでは生きてくれるような気がしています。妻も僕もよく頑張っていると思います。 ...続きを見る

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昨日、三陸沖を震源とした大地震が起きました。地震のマグニチュードは8.8だそうで、これは明治の観測開始以来国内最大だそうです。つまり、今生きている日本人は初めて遭遇する大震災ということになります。死者・行方不明者は現在のところ１６００人を超えるとのことで、大変なことになっています。地震が起きたときは静岡でも横揺れが結構大きく長く続きました。酔いが回ったような気持ちの悪くなる揺れでしたが、物が落ちたりすることはなく、また大津波警報が発令されましたが、駿河湾ではたいしたことはなく妻も平穏無事に過ごせ... ...続きを見る

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今回はこの場を借りて宣伝をさせて下さい。 妻は在宅介護サービスを利用して毎日ヘルパーさんに来てもらっているのですが、今利用している事業所は障がい者の作業所も併設されています。そこでは彼らが社会の一員として様々な仕事を立派にされているのですが、お酒（芋焼酎）を作ってオリジナル商品として販売するというとてもユニークな試みがなされています。もちろん、醸造自体は本物の酒蔵に委託してつくってもらうのですが、原料となるさつまいもの栽培、収穫、お酒のラベル張り等の作業は自分たちで行い、また事業所で酒類販売の... ...続きを見る

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昨年7月の第19回日本意識障害学会で紙屋先生の看護プログラム（紙屋プログラム）の「腹臥位（うつ伏せ寝）＋用手微振動プログラム」について発表させていただいたのですが、実際の方法についてお問い合わせを多く頂きました。このブログでも動画投稿ができるということなので、今回は実際に学会発表で使用した動画を使って少し詳細に手技の説明をしてみたいと思います。ただし、遷延性意識障害者は脳の状態や後遺症の状態で人によって体の状態も様々ですので、これは僕の妻の場合に行っていることというご理解のもとで参考にしていただ... ...続きを見る

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妻の介護のため今月まで3ヶ月間介護休業を取っていました。重度の障害者を在宅で介護していると、特に主たる生計者が介護者になっている場合は仕事と介護との両立は大変困難です。そこで仕事を休んで介護を行える介護休業という制度があるのですが、法律では育児介護休業法の中で、「労働者は、申し出ることにより、要介護状態にある対象家族１人につき、常時介護を必要とする状態ごとに１回の介護休業をすることができます（一定の範囲の期間雇用者も対象となります）。期間は通算して（のべ）９３日までです。」となっています。つまり... ...続きを見る

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今日は３ヶ月に一度の胃瘻交換の日でした。自宅から車で１０分ほどのところにある総合病院へ妻を連れて行ってきました。冬は寒くてなかなか外出できないのですが、短時間ながら久々のドライブができました。胃瘻交換はいつも午後一なのですが、朝食は絶食になるのでエネルギー切れのようで妻はずっと眠っていました。交換処置も眠っているうちに終わったようです。帰ってきてからもずっと眠っています。今日はねむり姫でした。 ...続きを見る

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しばらく「経緯」を書くのをサボっていましたが、昔の記憶をたどりながら久々の更新です。 ...続きを見る

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2011年になりました。当ブログをごらんの皆様、新年あけましておめでとうございます。拙ブログですが本年もどうぞよろしくお願いいたします。妻が発症してから５回目のお正月です。在宅になってからは三回目になります。年末年始は在宅医療はお休みになってしまうので、訪問看護やリハ、診察等はありません。介護サービスは元旦と２日はお休みにしましたが、それ以外はいつもと変わらずに入っていただけ、本当にありがたいと思います。 ...続きを見る

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「音楽運動療法」は大阪芸術大学教授の野田燎先生が開発されたメソッドで、意識障害者の五感を刺激して意識回復させるプログラムです。本当の音楽運動療法はピアノやサキソフォーンの生演奏（ここが肝心）に合わせてトランポリン上で上下運動を行うというかなり大掛かりなもので、現在はある特定の病院で行われています。 ...続きを見る

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お陰さまで、介護ブログ「遷延性意識障害の妻を支えて」を開設して１年が経ちました。重度の障がい者介護の生活について、また障がい者となった経緯についてブログでお伝えしたいと思い始めました。なかなか時間がなくて頻繁な更新は出来ませんでしたが、何とか１年続けることが出来ました。この間、色んな方から応援や共感のメッセージを頂いて励みになりました。この場を借りて御礼申し上げます。ありがとうございました。 ...続きを見る

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やリましたーーーっ!!（ドラゴンズ小田幸平選手風に） ついにやりました。ポータブルトイレでオシッコができました。 ...続きを見る

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今日は絶好の行楽日和で、妻を連れて日本平動物園まで遠足へ行ってきました。 ...続きを見る

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［0039］の記事で報告しましたとおり、妻は尿器に自分の意志で排泄することはかなりできるようになってきました。定時のオムツ交換時にまだ排尿がなければ、高い確率で成功します。緊張が高いと体の自由がきかないみたいで出にくいですし、逆に眠たくなってしまうと出ちゃってしまっていることが多いです。先日行ってきた国際福祉機器展で見つけた新しい尿器がとても良い感じで、体にフィットしてかつほとんど漏れることなく使いやすいです。これまで使っていたのはおしりの下へ少し挿し込むタイプで、本来は座って使う物のようでした... ...続きを見る

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先日、訪問歯科を頼みました。虫歯を治療した詰め物が何かの拍子に取れてしまって、ぽっかり穴が開いてしまったので、治療が必要かどうか診てもらいたいということと、日頃の口腔ケアについてのメンテナンスをお願いしたいという目的で、訪問で治療してくれる歯医者さんをお願いすることにしました。まずは保健所に連絡するようにとのことでしたので、電話で症状を伝えたところ、先に市の担当の歯科衛生士が来て状況を見てくれました。それから歯科医の手配となるわけですが、結局この地域では訪問歯科を専門でやっているところはないみた... ...続きを見る

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先日、東京ビックサイトで開催された国際福祉機器展H.C.R.2010へ行ってきました。 http://www.hcr.or.jp/exhibition/exhibition2010.html ...続きを見る

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最近、妻の睡眠のリズムが少し変です。緊張の強い日があってその日は夜も眠れずに緊張が続き、明け方ようやく眠りにつき、翌朝から眠たいモードで一日過ごして、その晩は熟睡（爆睡）で朝までよく寝ます。そしてまた次の日は目が覚めてから緊張が始まって夜は眠らず、また翌日は２４時間眠たい…と、つまり２４時間覚醒していて２４時間眠たいを繰り返しています。１日が４８時間になっているようです。ここ２，３週間はそんな日が続いています。それでも２日に１晩はぐっすり眠れているのでそれはいいのですが、眠気と緊張が極端で、いず... ...続きを見る

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【総合病院からリハビリ病院への転院】 妻は横浜の総合病院・循環器科で2ヶ月、静岡の総合病院・神経内科で１ヶ月の入院治療を経て、６月２８日に３つ目の病院へ転院となりました。３つ目の病院はリハビリ専門病院で、主に急性期を過ぎた回復期の患者のリハビリを担うところでした。これまでの総合病院では急性期の体の治療が中心でしたが、リハビリ病院では症状が落ち着いた後での生活の回復へ向けたリハビリが行われるとのことでした。といっても妻の場合は未だに意識はない状態で、積極的にリハビリを行ってもらえるような状態でも... ...続きを見る

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遷延性意識障害者は脳に障害を受けているため、体温調節の難しい方が多いです。自律神経の働きが悪くなっているのだと思いますが、特に夏の暑い時期は魔の季節で、筋緊張が高まって大汗をかく事があります。妻の場合も毎年、この時期は食後を中心に（それも夕食後が特に）筋緊張が高まりしっとりしてきます。ちょっと気がつかないでいると背中は大汗となってしまい、本人も不快そうです。以前は顔にも玉のような汗をかいたり、頭にもよく汗をかいて髪の毛がグッチョリしたりしていましたが、今はそういったことはなくなってきています。 ... ...続きを見る

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前回のブログでお知らせした通り、7月23−24日に下関で行われた第19回日本意識障害学会で発表してきました。7月22日の夕刻、初めて富士山静岡空港を利用し、福岡空港〜博多〜小倉経由で下関に入りました。学会の会場は「海峡メッセ下関」で、隣には30階建ての展望タワー「海峡ゆめタワー」があります。2日間ほぼ缶詰で、遷延性意識障害に対する最新の研究発表を聞いてきました。 ...続きを見る

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妻が遷延性意識障害になってから、確立された治療法はないという現実に直面し、それでも回復へ向けて良いと思われることは何でもしたいと思っていろいろと情報を集めました。僕は研究職なので、仕事柄、医学・薬学系の学会へはちょくちょく行っていたのですが、新しい試みを見つけるのはこういった学会での発表を聞くに限ると思っていたところ、妻のような患者の治療を対象とした日本意識障害学会があるということを知りました。さらに妻に対してDCS療法という脊髄に電極を埋め込んで脳を刺激する治療法というのを検討していたのですが... ...続きを見る

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最近排便の状態がすこぶる調子良いです。以前は３日に一度、下剤でコントロールしていたのですが、ここしばらくは下剤が全く必要なく、ほぼ２日に１度、自然排便があります。最後に下剤を使ったのが６月１２日の夜なので、かれこれ４週間になります。これは記録です！　 ...続きを見る

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【静岡への転院】 ３月２５日の未明に救急入院してちょうど２ヶ月間お世話になった横浜の病院を後にして、民間救急車で静岡の病院へ転院になりました。朝食の経管栄養が終わって、１１時に出発しました。看護師さんも見送りに来てくれ、ウルッときている人もいました。民間救急車でも付き添いの看護師さんを一人頼みました。ストレッチャーで病室まで迎えに来てくれて、そのまま車へ乗り込みました。車が走りだしてすぐに段差を乗り越えてガタンと音がした途端に、妻は泣き出しました。お世話になった病院スタッフとのお別れが辛かった... ...続きを見る

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[0031]の続編です。 ついにやりました。トイレ擬音装置を使って尿器でオシッコができました！ ...続きを見る

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遷延性意識障害の定義の中に「糞尿失禁状態である」というのがあります。妻の場合も発症以来ずっと全介助の寝たきりですので排泄は当然のようにオムツ管理です。病院にいるときも在宅になってからもオムツ交換の時間はだいたい決まっていて、食後1時間後とか、排尿が済んだ頃をみはからってオムツ交換を行っています。たまに出ていないことがあると、前にも入院中に膀胱炎になったことがあり、ちょっと心配になります。「[0025] 結石の検査」のところで書きましたが、最近、出ていない時に「オシッコしようか」と声をかけて下腹部... ...続きを見る

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今回はいよいよ「座ろうくん」の紹介です。 「座ろうくん」は遷延性意識障害者などの普段は寝たきりの患者がリハビリを兼ねて、ひとりで座っていられる姿勢を保つための座位保持装置です。遷延性意識障害者のリハビリ関連では超有名な製品です。 ...続きを見る

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【転院先決まる】 　転院先探しは相変わらず困難を極めていましたが、ここへ来て急展開がありました。たまたま僕の勤め先の定期健康診断で社の健康管理センターへ行き、そこで心身消耗状態のため、看護師さんにカウンセリングのような感じで話を聞いてもらっていたのですが、週一できている産業医が静岡の神経内科の先生を知っているので紹介してくれるという話になりました。その先生がいるのはいわゆる総合病院で、これまでの経緯からそんなところ（急性期の病院）で受け入れてくれる訳はないと思ってはいたのですが、紹介状を書いて... ...続きを見る

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