テーマ:遷延性意識障害

[0160] 「平成」が終わります

今日で「平成」が終わります。平成最後の日に写真を撮りました。 僕たちは「平成」という時代に出会って、結婚し、そして妻は遷延性意識障害になりました。平成の始まりは夢や希望に満ちていました。平成の終りが夢も希望もない絶望の日々になるとは全く想像もしていませんでした。平成最後の日に笑顔はありません。僕たちにとって「平成」は幸福の頂点…
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[0157] 在宅介護10年

1か月過ぎてしまいましたが、昨年12月で妻の在宅介護が始まって10年が過ぎました。10年前の2008年12月10日、それまで入院していたリハビリ病院を退院して妻の実家での在宅療養生活が始まりました。 病院に入院して治療を受けたいという気持ちと、在宅療養になって家族で一緒に暮らしたいという両方の思いがあり、葛藤もありましたが、医療制…
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[0154] 猛暑の影響

ずいぶんご無沙汰してしまって、お久しぶりですが、妻はこの間特に変わったこともなく平穏に過ごしています。 今年の夏は全国的に猛暑、酷暑です。各地で最高気温が40℃越えを記録していて、本当に異常な暑さです。報道では30年に一度の猛暑だそうです。この暑さで熱中症になる人も続出して、熱中症対策の飲料が品切れになっています。これはもう災害と言っ…
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[0132] 食べられる口をつくる 戸原先生講演会から

家族会「わかば」の秋の学習会は東京医科歯科大・戸原玄先生の「摂食・嚥下障害の評価と訓練の実施」というタイトルで、遷延性意識障害者介護家族にとっては最も関心の高いお話でした。特に、遷延性意識障害で起こりやすい口腔内症状をなぜそうなるのかも含めて理論的に教えていただき、妻に当てはまることも多くまさに目から鱗でした。 重い脳の障害で身体…
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[お知らせ] ハートネットTVアンコール放送

7月にNHK Eテレで放送されました「ハートネットTV」あなたと生きたい ―「植物状態」の人たちとその家族―のアンコール放送が以下の通りあります。見逃された方はぜひご覧下さい。 2015年9月29日(火)夜8時~NHK Eテレ 再放送 2015年10月6日(火)午後1時05分~ 番組ホームページ https://we…
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[0130] 第24回日本意識障害学会参加(浜松)

7月24―25日にアクトシティ浜松で開催された第24回日本意識障害学会へ参加してきました。意識障害学会へは妻が遷延性意識障害になって以来毎年勉強のため参加してきていましたが、ここ2年は遠方であったため行けなかったのですが、今回は県内での開催でしたので2日とも行くことができました。今回のメインテーマは「急性期医療から在宅医療へ」ということ…
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[0128] NHKハートネットTVの取材(7月2日放送)

NKH Eテレの福祉番組「ハートネットTV」で遷延性意識障害が取り上げられる事になって取材を受けました。事故や病気で意識不明の重体となり一命は取り留めたものの脳に重い障がいが残って四肢麻痺で意思疎通できない状態にあるのが妻のような遷延性意識障害の人達。多くは意識がないと思われ、治療法はないと医療からは見放され、あまりにも重い障がいのため…
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[0127] ポータブルスプリングバランサーを用いた書字訓練

わずかな力でも自身の腕を動かすことのできる福祉装具の「ポータブルスプリングバランサー」、約2年前にレンタルして使い始め、約1年前には福祉用具として購入でき、妻とのコミュニケーションを確立するため書く訓練を続けています。この連休中も自主トレをがんばっています。相変わらず、「横線」「縦線」の訓練が中心ですが、はじめはできない日も多かったので…
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[0113] 痙攣止めの薬

1月2月と立て続けに痙攣の発作があったのですが、これまで初期の蘇生直後を除いては痙攣があったことはなく、なぜ今になって痙攣の発作が起こるようになったのか原因がわからないままです。とりあえず、緊急時はジアゼパムの点滴で対応できることはわかったので、当面は痙攣止めの薬を調整して様子を見ることになりました。 これまではてんかん発作を抑え…
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[0112] 頻脈発作

1月30日に「退院しました」のブログを書いて1ヶ月ちょっとなのですが、もう一週間前になりますが妻がまた発作を起こしました。脈が異常に速くなるので頻脈発作と言うらしいのですが、今回は午前中のお風呂の最中に始まったようで、前回と同様に顔が赤くなってハーハーゼーゼー呼吸が浅く速くなって脈が180を超える状態になりました。僕は仕事へ行っていたの…
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[0109] NHKプロフェッショナル仕事の流儀 ロボット研究・山海嘉之先生をみて

昨日のNHKプロフェッショナル仕事の流儀「未来を拓く希望のサイボーグ」ロボット研究・山海嘉之先生をみました。 山海先生には2012年10月に福島で行われた全国遷延性意識障害者・家族の会の設立8周年記念講演会で発表していただいたので先生の研究には注目していました。その時拝聴したのは、ロボットスーツHALの研究についてでした。HALは…
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[0108] 確信

書く練習をしています。 遷延性意識障害なのに字なんか書けるんですか、と言われるかも知れませんが、以前にこのブログでもお知らせした通り、ポータブルスプリングバランサー(PSB)という福祉用具で腕を吊ってわずかな力でも手が使えるようにしてペンを持って書く練習をしています。 きっかけは國學院大學の柴田先生によって多くの重度障がい者…
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[0105] 基礎体温

脳に重い障害があると皆さん筋緊張(過緊張)に悩まされるようです。妻の場合も初期の頃は過剰な筋緊張がありましたが、最近はずいぶん楽になってきています。よく観察していると、この筋緊張には大きな波、中くらいの波、小さな波、いろいろな波があります。気候の変化、気圧の変化、眠気と覚醒の度合い、など理由はいくつか考えられますが、ずっと前からなんとな…
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[0103] 眠れない時は

 昼間はしっかり起きていて、夜はぐっすり眠る、1日のリズムの理想ですが、遷延性意識障害ではなかなかそのリズムが整わないことがあります。人によっては昼夜逆転もあるようです。妻の場合もなぜか1日おきによく眠る夜と、ほとんど眠らない夜があります。眠れない原因はひとつではないようで、以前に書いたように逆流性食道炎による不快感もありましたし(今は…
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[0088] 想いを知りたくて…色々測ってみています

妻の意識が戻らなくなってから、とにかく妻の想いを知りたくて、高度なコミュニケーションは取れなくても、今どんな気持ちなのか、辛いのかそうじゃないのか、快か不快かそれだけでも知りたいと思っています。 痛い時は痛い顔をするし、眠い時やウンチが出そうな時は泣きが出るし、意思が伝わることも限定的ですがあります。笑うこともありますが、笑う場面じゃ…
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[0087] 河北新報「いのちの地平」が本になりました

仙台の新聞社、河北新報社で遷延性意識障害者とその家族を取り巻く様々な問題について取り上げた大型連載「いのちの地平『植物状態』を超えて」がこの度本になりました。タイトルは「生きている」副題は新聞連載と同じ「『植物状態』を超えて」です。新聞の連載は2010年12月から2012年2月まで62回にわたって続きました(途中、東日本大震災の影響によ…
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[0082] 第21回日本意識障害学会参加報告

7月6-7日に富士吉田市のハイランドリゾートホテル&スパにて開催されました第21回日本意識障害学会へ行ってきました。この学会は遷延性意識障害に関するあらゆる研究発表が行われる唯一の学会で本部は藤田保健衛生大学脳神経外科内にあります。家族の参加も多く、今年はご本人を連れてこられている方も3,4名ほどおられました。私も妻が病に伏した2006…
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[0080] 後見事務報告(成年後見人制度)

かれこれ3年になりますが、遷延性意識障害となって判断のできなくなっている妻の成年後見人を務めています。先日、1年に一度の後見事務報告書を提出しました。今期は以前の自宅マンションの売却や自宅の新築があったので通常会計に加えてこれら不動産売買に関する特別会計があって報告書づくりも大変でした。結構な時間を取られて、ブログの更新も間が空いてしま…
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[0077] 白雪姫PJ&家族会行事2012予告

妻のような意識の戻らなくなった状態を遷延性意識障害と言いますが、医学の世界では意識の回復は困難と思われていた人が適切な看護と介護で意思の疎通ができるようになったという事例が報告されるようになってきました。僕としても何とか妻の意識を引き出そうと試行錯誤している毎日なのですが、ではその「適切な看護・介護」とは何ぞやというのが最も知りたいこと…
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[0068] 減薬に挑戦中

遷延性意識障害者のように脳にダメージを受けて重い障害のある患者では痙攣の発作が起こることがよくあります。痙攣が続くと呼吸ができなくなったりで命に関わることもありとても怖いことですし、痙攣は小さいものでも体力の消耗が激しいようです。 妻の場合も蘇生直後は激しい痙攣があって、それこそベッドが音を立てて揺れるような痙攣が続く事がありまし…
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[0066] 新聞社の取材

今日は仙台の河北新報社という新聞社の方が取材に来られました。既にご存じと思いますが、河北新報社では昨年の12月より「いのちの地平~『植物状態』を超えて」という遷延性意識障害者についての問題提起を行う大型連載を始められています。実は昨年末に同新聞社からのアンケート調査が家族会を通じてあって、僕も回答を送ったのですが、その回答者の中から地元…
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