[0161] 短期入所(ショートステイ)の利用チャレンジ

短期入所、いわゆるショートステイの利用を検討しています。在宅療養を始めてもう10年以上が過ぎましたがまだ施設は利用していません。病院を退院する時に当時障害者自立支援法に基づく障害程度区分認定を受けて、区分6の最も重い区分でした。当時は相談支援専門員という制度もなかったので直接役所の担当とのやりとりでした。 居宅介護の身体介護を申請…
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[0160] 「平成」が終わります

今日で「平成」が終わります。平成最後の日に写真を撮りました。 僕たちは「平成」という時代に出会って、結婚し、そして妻は遷延性意識障害になりました。平成の始まりは夢や希望に満ちていました。平成の終りが夢も希望もない絶望の日々になるとは全く想像もしていませんでした。平成最後の日に笑顔はありません。僕たちにとって「平成」は幸福の頂点…
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[0159] 恒例春の行楽・日本平動物園

胃ろう交換で病院へ行った後の午後のお出かけ、春は恒例日本平動物園へ行ってきました。今年はちょうど桜の時期に重なったのですが、もう散り始めていました。前後の日が冷たい雨でしたが、この日だけ天気になってラッキーでした。薄曇りでちょっと寒いくらいでしたが、日焼けも気にならずに気持ちよく散策ができました。今回は全部回らずに(全部回るとへとへとに…
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[0158] 経管栄養剤の変更

妻は低酸素脳症で遷延性意識障害になってからずっと胃瘻からの経管栄養です(当初は経鼻チューブ)。急性期の時は確かエンシュアだったと思いますが、その後リハビリ病院へ移ってからはクリニコのアクトケアMA-8という栄養剤を使っていました(病院のセレクト)。 在宅になる時も変えない方がよいかと思って、そのままずっとMA-8を使っていました。…
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[0157] 在宅介護10年

1か月過ぎてしまいましたが、昨年12月で妻の在宅介護が始まって10年が過ぎました。10年前の2008年12月10日、それまで入院していたリハビリ病院を退院して妻の実家での在宅療養生活が始まりました。 病院に入院して治療を受けたいという気持ちと、在宅療養になって家族で一緒に暮らしたいという両方の思いがあり、葛藤もありましたが、医療制…
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[0156] 車いす外出2 大道芸ワールドカップin静岡2018

今年も行きました“大道芸ワールドカップin静岡2018”今週はずっと天気に恵まれて、年に1度のお楽しみが楽しめました。今年は2日見物に出られました。ワールドカップ部門を中心に観覧しました。 駿府公園ではクレーン車を使った空中ダンスのFlight of Passion。ウクライナとロシアの方だそうです。 人は多いですが、空…
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[0155] 車いす外出 平成30年秋

今日は胃ろう交換で妻を外来へ連れて行く日で仕事は休みを取ったので、移動支援のガイドヘルパーさんを使って午後に車いすで出かけました。今年は猛暑の後は台風が続けてやってきて、秋になってもなかなか外出できませんでした。今日は雨が降るかもという予報だったのと、曇り空で蒸し暑かったので車で屋内施設を選んで、静岡セノバへ行ってみました。  ま…
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[0154] 猛暑の影響

ずいぶんご無沙汰してしまって、お久しぶりですが、妻はこの間特に変わったこともなく平穏に過ごしています。 今年の夏は全国的に猛暑、酷暑です。各地で最高気温が40℃越えを記録していて、本当に異常な暑さです。報道では30年に一度の猛暑だそうです。この暑さで熱中症になる人も続出して、熱中症対策の飲料が品切れになっています。これはもう災害と言っ…
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[0153] 重度障害者とのコミュニケーション NHK Eテレ バリバラ 『HEY 重度』

“生きていれば誰にでも意思はある”当たり前のことですが今までは見落とされてきました。二週にわたってNHK Eテレのバリアフリー・バラエティー番組「バリバラ」で「HEY 重度」と題して、重度障害者のコミュニケーションが取り上げられました。僕の妻は遷延性意識障害で意思疎通が困難な重度障害者のひとりですが、その介護をしている者として今回の番組…
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[0152] 発症12年の日と桜巡り

毎年3月25日は特別な日で、妻が発症した日になります。でも今年は忘れかけていました。そのくらい穏やかな日々になっていると思います。昨年末から新しい抗けいれん薬のフィコンパの服用が始まってからけいれんの発作は出ていません。薬が効いているようです。ようやく妻にあった薬に出会えたようです。発作の前兆の頻脈や手の震えもほとんど出なくなっています…
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[0151] 2017年総括と新しい抗てんかん剤開始

2018年も明けて、既に11日が経過しています。妻の遷延性意識障害療養生活も今年の3月で12年になります。在宅介護は9年が過ぎました。お正月は暖かくて穏やかな気候でしたが、ここのところ寒さが厳しくなってきています。 <2017年総括> 久々のブログ更新なので、まずは昨年の総括をしておきたいと思います。昨年は頻脈の発作(けいれん発…
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[0150] 秋の行楽“大道芸ワールドカップin静岡2017”

ここのところ毎週のように週末台風で雨ばかりだったので、まだ今秋は妻の車いす散歩ができていませんでした。今週は久々の好天で秋の行楽には最高のお天気になりました。静岡の秋の行楽と言えば大道芸ワールドカップです。今年も妻を連れて連日見物に行きました。 2日の平日の木曜日が初日でしたが、ちょうど午前中に胃瘻交換で病院へ行ったので、午後から…
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[0149] ヒューマニー・ショック

ショッキングなお知らせです。家族会の方から教えていただいたのですが、我が家で愛用しているユニ・チャーム社の尿吸引ロボ「ヒューマニー(本体)」がなんと9月いっぱいで製造終了となってしまいました。[0061] 「採尿ロボットヒューマニー」2011年7月のブログで紹介していますが、発売されて割と早いうちに購入しましたので、使用してもう6年が過…
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[0148] 丸山研二郎 空の灯音楽隊LIVEに行ってきました

昨日は地元静岡で活動されているシンガーソングライターの丸山研二郎氏率いる空の灯音楽隊LIVEへ妻と行ってきました。 今年はディズニーオンアイスが静岡から袋井へ移ってしまったので、このLIVEが今年一番のイベントだったのですが、台風で暴風雨の予報が出ていて直前まで行けるかどうか心配でした。しかし、台風は動きが遅く、行き帰りの時間は雨…
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[0147] 果たして目は見えているのだろうか

   先月の全国遷延性意識障害者・家族の会の講演会は首都大学東京教授の西村ユミ先生による『意識の定かでない人とのコミュニケーションの可能性』というお話しでした。妻のような意識の定かでない人との一番ベーシックなコミュニケーション方法としてよく使われるのは「瞬きを2回して下さい」というものです。1回だと通常の瞬きと区別がつかないので、意識…
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[0146] 日本平動物園

今日は午前中は胃瘻交換で病院へ行きました。せっかく仕事を休んだので午後は移動支援を利用して日本平動物園へ行ってきました。在宅療養になってから日本平動物園は一番のお気に入りの外出先で、もう5,6回目になります。静岡は大気が不安定で、昼頃から雨が降ってきたので、今日は外出は諦めかけていたのですが、ダメ元で駐車場まで行ってみようと出かけたら、…
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[0145] ゴールデンウィーク最終

今日で今年のゴールデンウィークも終わりです。この期間は移動支援を2回利用して近所ですが散歩に出ることが出来ました。今日は静岡の天気予報は夏日になって暑くなるとのことでしたが、日中はずっと薄曇りで風も無く穏やかな散歩日和でした。何かGWらしいイベントにでも行きたかったのですが、ちょうど静岡七間町で「毒毒毒毒毒毒毒毒毒展(猛毒展)」というの…
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[0144] 香りのウォークマンで気分をコントロール

意識覚醒のためには五感刺激が大切です。香りの刺激もこれまでお香を炊いてみたり、コーヒーの香りなどの食べものの匂い刺激、アロマもアロマオイルを試したりしていました。この度、ソニーから新しいジャンルの新製品パーソナルアロマディフューザー、AROMASTICが発売されたと聞いて早速買ってみました。 別名は“香りのウォークマン”で、アロマ…
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[0143] 投票できます!郵便等による不在者投票+代理記載制度

成年被後見人の妻に選挙権が認められたことを過去のブログ“ [0102] 投票権復活”に書きましたが、また第三者の立会人に代筆をしてもらって投票ができたこともブログ“ [0125] 投票に行きました”に書いたとおりですが、これで毎回投票が出来ているかというとなかなかそうはいきません。気候の良いときでないと外へ出られませんし、雨降りもダメ、…
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[0142] 右向きか左向きか、それが問題

12月―1月とブログ更新をすっかり休んでしまいまして、久々の更新です。今回は首の向きの話。これまでの写真を見てもらうと分かると思いますが、妻はいつもだいたい左側を向いています。手首は左手は強く屈曲していますので、身体的には左麻痺ということになるようです。もちろん全身麻痺なので、左右を比べると左側の方が麻痺が重いということだろうと思います…
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[0141] 大道芸ワールドカップin静岡2016

11月の静岡のイベントと言えばすっかりおなじみになりました大道芸ワールドカップです。今年は25周年とのことでお天気にも恵まれて盛大に行われました。妻の散歩コースの常磐公園も会場の一つで、毎年楽しみにしています。妻の体調も良かったので、3日の祭日と、5-6日の土日の計3日間見物に行けました。 大道芸ワールドカップは静岡の街中がストリ…
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[0140] 車椅子でカラオケGO

暑かった今年の夏ですがようやく涼しくなって今日は今秋初の散歩デーでした。前から行こうと思っていた近所のジャパンレンタカーのカラオケボックスへ行ってみました。車椅子で入れますかと聞いたところ、OKとのことで広めの部屋を用意してくれました。しかし、バリアフリーではないとのことで、入り口には20cm近い段差が有り、お店の人に手伝ってもらって何…
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[0139] 今年も行きましたディズニー・オン・アイス(車椅子席)

昨年初めて行ってすっかりお気に入りになったディズニー・オン・アイスに今年も行ってきました。 今日は雨予報でしたが、結局雨は降らずに薄曇りの暑くもないちょうど良い季候でした。 今年のディズニー・オン・アイス2016はアナと雪の女王のフルストーリーで、ミッキーたちのキャラクターが出てくるのは最初と最後だけでちょっと寂しいプログラムでした…
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[0138] 上体を起こして腹臥位にする方法

新しいリハビリプログラムを考えました。遷延性意識障害のリハビリプログラムとしては紙屋先生の腹臥位プログラムが有名ですが、我が家でも紙屋先生の指導を受けて在宅になってからしばらくはばかの一つ覚えのように毎日2回腹臥位プログラムを実践していました。腹臥位にして背中を手のひらで微振動(用手微振動)させて過緊張を緩和したり、痰の流れを良くしたり…
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[0137] 薬の服用忘れに注意!

先週の日曜日早朝に約1年ぶりに頻脈の発作があって救急車のお世話になりました。痙攣止めの薬は新型のイーケプラ、ラミクタールに切り替えて、昨年10月にバルプロ酸Naシロップが終薬となって痙攣の発作は落ち着いていました。痙攣止めの薬は朝夕の服用なので、食事の頃には切れてくるからか、たまに夕食前とかに頻脈が始まりそうになることはあったのですが、…
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[0136] パーフェクト賞2回

今日は文字通りの花曇りのお天気でしたが、静岡は桜がまだもっていて妻と花見がてらの散歩に行けました。暑くもなく寒くもなく、風もなくて日差しも弱く本当にちょうど良い季候でした。日曜日ぐらいしか散歩に出られないので、桜が見頃の頃にちょうど良い天候のことがなかなかなかったのですが、今年はぎりぎり間に合いました。 近所の公園の桜も散り始めで…
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[0135] 遷延性意識障害の妻を支えて10年

先日の3月25日で妻の発症から10年になりました。10年前の2006年3月25日未明、妻は就寝中に心肺停止、蘇生されるも意識は戻らず、現在に至っています。僕の介護生活、妻の闘病生活も10年となったわけです。10年頑張れば病気が治るとか、10年という期間に医学的には意味はないのですが、心情的には10年間頑張ってきたという感慨深いものがあり…
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[0134] 自宅で音楽会

昨日、いつも我が家に来てくれているヘルパーさんの計らいで、自宅で音楽会を開催していただきました。以前から音楽の力というか、音楽が脳への働きかけになることに可能性を感じていました。病院にいた頃は急性期の頃から病室で妻の好きな音楽をイヤホンで聴かせていましたし、病院にもボランティアでミニコンサートが開催されることがあって、生の演奏が聴けるこ…
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[0133] 2015-2016行く年来る年

ブログ更新をすっかりサボってしまい、2ヵ月も間が空いてしまいました。この間取り立てて事件もニュースもなく、ブログに書くようなこともなかったので平穏な日々を静かに過ごしていました。安心して下さい。 さて、今年もあと2時間ほどになりました。今年1年も介護にどっぷりの生活でしたが、我が家の2015年10大ニュースをまとめてみました。ブロ…
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[0132] 食べられる口をつくる 戸原先生講演会から

家族会「わかば」の秋の学習会は東京医科歯科大・戸原玄先生の「摂食・嚥下障害の評価と訓練の実施」というタイトルで、遷延性意識障害者介護家族にとっては最も関心の高いお話でした。特に、遷延性意識障害で起こりやすい口腔内症状をなぜそうなるのかも含めて理論的に教えていただき、妻に当てはまることも多くまさに目から鱗でした。 重い脳の障害で身体…
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[お知らせ] ハートネットTVアンコール放送

7月にNHK Eテレで放送されました「ハートネットTV」あなたと生きたい ―「植物状態」の人たちとその家族―のアンコール放送が以下の通りあります。見逃された方はぜひご覧下さい。 2015年9月29日(火)夜8時~NHK Eテレ 再放送 2015年10月6日(火)午後1時05分~ 番組ホームページ https://we…
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[0131] ディズニー・オン・アイス静岡公演行ってきました(車椅子席)

先日の日曜日、ディズニー・オン・アイスの静岡公演に妻と行ってきました。妻が遷延性意識障害になってから9年半で初めてのディズニーイベントです。僕らはディズニーマニアというわけではないのですが、1年に1度くらいは泊りがけでディズニーランドへは行っていましたし、ディズニーの長編アニメは、レーザーディスクの頃からほとんどコレクションしていて、二…
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[0130] 第24回日本意識障害学会参加(浜松)

7月24―25日にアクトシティ浜松で開催された第24回日本意識障害学会へ参加してきました。意識障害学会へは妻が遷延性意識障害になって以来毎年勉強のため参加してきていましたが、ここ2年は遠方であったため行けなかったのですが、今回は県内での開催でしたので2日とも行くことができました。今回のメインテーマは「急性期医療から在宅医療へ」ということ…
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[0129] 発症2ヵ月頃の様子(動画)

「ハートネットTV」の取材の中で、入院最初の頃に撮ったビデオを復活させることができました。発症2ヵ月頃のまだ一番始めに入院した横浜の病院での様子を撮った物ですが、当時はまだ現実を受け止めきれずにいて、とても写真やビデオを撮る気にはなれなかったのですが、セカンドオピニオンの診察用に妻の今の状態を医師に診てもらう必要があって入院以降初めて撮…
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[0128] NHKハートネットTVの取材(7月2日放送)

NKH Eテレの福祉番組「ハートネットTV」で遷延性意識障害が取り上げられる事になって取材を受けました。事故や病気で意識不明の重体となり一命は取り留めたものの脳に重い障がいが残って四肢麻痺で意思疎通できない状態にあるのが妻のような遷延性意識障害の人達。多くは意識がないと思われ、治療法はないと医療からは見放され、あまりにも重い障がいのため…
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[0127] ポータブルスプリングバランサーを用いた書字訓練

わずかな力でも自身の腕を動かすことのできる福祉装具の「ポータブルスプリングバランサー」、約2年前にレンタルして使い始め、約1年前には福祉用具として購入でき、妻とのコミュニケーションを確立するため書く訓練を続けています。この連休中も自主トレをがんばっています。相変わらず、「横線」「縦線」の訓練が中心ですが、はじめはできない日も多かったので…
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[0126] 町亞聖さん講演会

3月26日は遷延性意識障害の家族会・関西ブロックで、フリーアナウンサーの町亞聖さんをお招きした講演会がありましたので聴きに行ってきました。実は町さんは以前、在宅介護の番組の取材でうちに来て下さって、その時のことはこのブログ「[0073] TV出演」でも紹介しています。町さんはご自身が18歳の時からお母様の介護をされた経験からライフワーク…
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[0125] 投票に行きました

ここのところ春とは思えない寒さが続き雨もよく降るのでなかなか外へ出られませんでしたが、今日は日曜日で暑くもなく寒くもなく風もなくて散歩日和でしたので、今年初の車いす散歩に出かけることができました。 ちょうど、地方選挙の日だったので、妻にも復活した投票券が来ていたので一緒に行ってきました。成年被後見人の妻に投票権が復活したことは20…
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[0124] ポジショニング

遷延性意識障害者は自力で体を動かせないので、適切な体位を取る=ポジショニングが必要になります。ベッドでのポジショニングの目的は主には2つあって、①体圧分散によって褥瘡を予防する、②過度の筋緊張を緩和することによって拘縮を予防することです。わが家での体位交換、ポジショニングのやり方は基本的には入院中にリハビリの先生に教わったものですが、在…
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[0123] 新しい訪問理容師さん

今日は新しい訪問理容師さんが来られてカットと顔そりをしてもらいました。これまでは近所の散髪屋さんが定休日の月曜の朝に来てくれて、入浴の前にあわせてやってくれていたのですが、少しお体の調子が良くないと言うことで、訪問でやってくれる理容師さんを探しました。ネットで静岡の訪問理容で検索すると「ジョイ・ナス」という訪問専門でやっているお店が見つ…
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[0122] ニッサンNV200バネット・チェアキャブ納車

12月27日、ニッサンNV200バネット・チェアキャブ車いす2名仕様納車されました。以前の車の三菱タウンボックスのスロープ車からの買い換えです。タウンボックスも良かったのですが、軽自動車で非力なので高速走行が得意ではなかったのと、やっぱり室内が狭かったので、前から目をつけていたニッサンNV200に買い換えました。車いす2名仕様ですが、妻…
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[0121] 年末風呂掃除

お風呂の話題をもう一つ。そろそろ今年も終わりになりますが、今日は年末お風呂の大掃除をしました。普段は入浴介助の後でヘルパーさんが綺麗に掃除してくれているので、そんなに汚れているようには見えないのですが、前回、大掃除してから1年近くになるのでストレッチャーのマットをめくってみると、、、 ギャー!何じゃこりゃー!カビまみれ。 …
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[0120] 入浴時間の変更

12月になりました。2014年もあと1ヵ月弱になりました。早いものです。妻が在宅療養になったのが2008年の12月なので、今月で在宅になって丸6年になります。今月1日からこれまで月水金の午前9時40分からだった入浴時間を全て夕方の16時からに変更しました。(土曜日は午前に訪問リハがあるので、土曜日だけはもともと夕方です) 在宅介護…
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[0119] かんぽの宿焼津バリアフリー3

10月26日は僕たちの18回目の結婚記念日でした。というわけで、恒例のかんぽの宿焼津バリアフリールームに1泊してきました。ここに泊まるのはもう3回目になりますが、昨年は三保松原へ行ったのでかんぽの宿焼津は2年半ぶりになります。 家からは車で30分ほどなので、旅行と言うには近すぎますが、何かあってもすぐに帰れるので安心です。午後2時…
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[0118] アニマルセラピー日本平動物園

過ごしやすい季節になってきたので、例の移動支援を使って日本平動物園へ行ってきました。前回行った時は猛獣館がオープンしたばかりで、他にも工事中のところがあったのですが、日本平動物園はここ数年で改修が進んで、旭山動物園ばりの魅力的な「行動展示」動物園に変わってきています。妻は子供の頃から行っていたようですが、昔の記憶が思い出されるのかどうか…
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[0117] エアマットレスの更新

家族会のいろいろな作業で時間が無かったこともあり、ブログの更新も3ヵ月ぶりになってしまいました。まあその間は特別変わったこともなく平穏に過ごしていましたのでブログに書くネタも無かったのですが、家族会の会報も出来上がり、アンケート集計冊子も何とかめどが付いてきましたのでようやくブログも再開することにしました。 そして、先週ブログネタ…
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[0116] 移動支援でお買い物

 先日、移動支援の利用者証が交付されたのを報告しましたが、早速居宅介護をお願いしている事業所に頼んで、買い物に行ってきました。妻の夏服を買いたいと思っていたのですが、中年男性が一人で婦人服売り場をうろついていると変なおじさんと思われるんじゃないかと思ってなかなか品定めもゆっくりできないので最近はネット通販ばかりでした。でもネットの画像だ…
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[0115] 移動支援

役所から「移動支援利用費助成決定通知書兼利用者証」が届きました。新しくなった障害者総合支援法の中の地域生活支援事業に移動支援という事業があります。静岡市ではこれまでは対象者が知的障害かもしくは身体障害の場合は脳性まひ等5つの原因疾病に限定されていたのですが、この4月から原因疾病が撤廃され、身体障害者は身体障害者手帳所持者で上肢及び下肢の…
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[0114] 車いす新調その2・納車

車いす更新のためデモ機を借りたのが昨年の11月でしたが、医師の意見書をもらって区役所へ申請をして業者へ発注という長い道のりを経て、約半年経ちましたがようやくNEW車いすが納車されました。今回はオーダーではなく既製品扱いにしたのですが、その方が費用の補助申請が面倒で、なぜその車種でないとダメなのか詳しく理由を書かなければなりません。それも…
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[0113] 痙攣止めの薬

1月2月と立て続けに痙攣の発作があったのですが、これまで初期の蘇生直後を除いては痙攣があったことはなく、なぜ今になって痙攣の発作が起こるようになったのか原因がわからないままです。とりあえず、緊急時はジアゼパムの点滴で対応できることはわかったので、当面は痙攣止めの薬を調整して様子を見ることになりました。 これまではてんかん発作を抑え…
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